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项目背景：

中国每年有大量的残障患儿出生，其中孤独症患儿占比约1/56、唐氏综合征患儿占比约1/680等。残障宝贝的有效干预时间是0至6岁，需要经过大量的言语、精细动作、感觉统合、运动疗育等全身康复训练；对每餐的饮食、呼吸的频率、睡眠的时间都要进行精细化的干预。 每个有残障宝贝（孤独症、唐氏综合征、多动症、发育迟缓等）的家庭，需要家长极度的配合，家长对于每天的康复项目、配套课程、内容过程等都需要了如指掌，过程及其繁琐、重复、枯燥、劳累。患儿需要长期康复不间断的康复训练，费用非常高昂。

项目内容：

残障儿童包括唐氏综合征儿童、孤独症儿童、脑瘫儿童等发育迟缓儿童。他们在学习和处理日常生活以及对周围事物的了解和环境的适应能力方面，比同年纪的同伴显著的缓慢。残障儿童对外界的感知，语言、思维、情感、动作以及社交等多个领域，表现为不同程度的言语发展障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。其中“孤独症等心智障碍儿童的康复之路异常艰难，康复费用较高且干预治疗时间漫长，患儿父母承担着经济与精神上的双重压力。

项目故事

 轩轩小朋友4岁了，原本天真烂漫的他却身处康复机构，而不是幼儿园。因为患有儿童孤独症伴随语言发育迟缓无法正常说话，只能到康复机构参加训练。因为他们家所在地区没有一家完备的儿童康复机构，家长想要孩子接受到专业康复训练，一家人只能来到大城市寻找康复机会。为了方便康复，天天一家需要在康复中心附近租房子住加上长期的康复费用，这样的花销对低收入的农村家庭来说，是一笔不小的负担。

家长代替“康复师”的角色

残障孩子有效的干预时间是0至8岁，需要经过言语、精细动作、感觉统合、运动疗育等全身评估，甚至对每餐的饮食、呼吸的频率、睡眠的时间都要进行详细的了解。每个有残障孩子（如自闭症等）的家庭，需要家长极度的配合，家长对于康复项目、康复课程、康复内容都需要了如指掌，每天的过程极其繁琐、重复、枯燥、劳累。同时，孩子长期康复费用很高，对普通家庭经济压力很大。

孩子从康复中心回家后，只能由家长代替“康复师”的角色。由于专业性的欠缺，家长们虽然很爱自己的孩子，但却不懂怎么为孩子训练。因此，家长们的心理负担更重。 孩子们需要专业康复师，然而目前国内每年新就业融合教育师少之又少，相对于成人康复可以使用康复器械，残障患儿更需要开展个训课程，也更加考量康复师的技能水平。

项目成果：

2020年12月-2022年3月期间，我们共资助122位糖宝星宝等残障儿童，在上海市、南京市、常州市、安庆市为122位心智障碍儿童提供线下康复训练课程，累计资助8480课时。 截止2022年5月，我们共资助浙江瑞安康复中心、上海市闵行区启智学校、云南保山安利医院、云南腾冲健君医院、四川八一康复医院、安庆秉风康复医院、温州市、乐清市等地区，共计360多位康复治疗师进行了为期42课时的在线儿童康复师培训，并通过美国注册行为康复技术员考核，获得了美国应用行为分析委员会(BACB)官方认证的中文课程学业证书，目前奋战在康复第一线。

执行计划

本项目旨在帮助残障宝贝科学康复，缓解患儿家庭经济生活压力。

1.帮扶地区：全国

2.受助对象：全国范围内困境的儿童孤独症、唐氏综合征、发育迟缓等未成年残障儿童；一线儿童康复机构或特殊学校老师、幼儿园老师、康复相关专业学生、残障儿童家长、普通中小学、幼儿园老师等。

3.服务时间：2022年8月-2023年8月

4.受助对象筛选标准：

(1)家庭被政府认定为城乡低保边缘对象； (2)被政府认定为因病致贫、慢重病患者； (3)医院在职康复治疗师，且服务于残障孩子群体； (4)特殊学校在职教师，且服务于残障孩子群体； (5)普通学校随班就读特教教师、幼儿园教师，且服务于残障孩子群体； (6)儿童康复相关专业学生，且未来服务于残障孩子群体； (7)患有患有儿童孤独症、唐氏综合征、发育迟缓等心智障碍疾病的儿童家长； 该标准将于项目执行周期内严格执行。

2022年8月-9月-筹备阶段：由项目团队与各地卫健委、教育局、残联等相关部门联系，由项目专员先期实地在医院、特殊学校、康复中心等走访考察，筛选资助对象；计划为残障儿童提供绘画疗育课程，康复评估，个训康复课程和康复集体课，收集患儿家庭情况等信息，筛选出符合条件的患儿，审核存档；为一线心智障碍康复机构提供儿童康复师课程支持，帮助康复老师和家长掌握专业康复训练知识。

2022年9月-12月-执行阶段：项目专员全程监督、把控环节、调研确定需求。按实际确定受益者名单及人数，根据实际条件选择线上培训或实地培训等执行方式；与合作授课单位对接授课导师课程排期；由项目专员收集培训受助者个人申请资料，培训承诺书等原件，通知课程安排、课堂纪律、执行完毕后整理材料存档；

2022年10-12月-反馈阶段：持续跟进受助者近况，持续发布项目进展，更新项目动态；进行项目执行回访，最后对执行过程、财务披露做总结。

项目预算

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